Informatie over het onderzoek

Achtergrondinformatie over het PLOEG-2 onderzoek

Steeds meer mensen krijgen in de komende decennia te maken met progressieve aandoeningen waaraan zij op termijn zullen overlijden. Naast een grote en urgente maatschappelijke impact hebben deze aandoeningen op individueel vlak een grote invloed op de kwaliteit van leven – niet alleen in lichamelijk, sociaal en psychisch opzicht, maar ook in existentieel opzicht. Op het moment dat mensen horen dat zij niet meer kunnen genezen van een progressieve aandoening zoals hart- en longfalen of als zij te maken krijgen met periodes waarin ziektesymptomen toenemen, kunnen zij worden geconfronteerd met existentiële vragen omtrent de grenzen van het bestaan, leven en dood. Mensen zoeken antwoorden op zingevingsvragen, zoals: Wat is de zin van dit alles? Hoe kom ik in het reine met mijn naderend levenseinde? Waar geloof ik wel of niet meer in? Al zoekend naar antwoorden op deze vragen en naar betekenis van de ingrijpende gebeurtenis herschrijven mensen hun levensverhaal.

In de gezondheidszorg, en met name in de palliatieve zorg, wordt steeds meer aandacht gegeven aan spiritualiteit, zingeving en het levenseinde. Geestelijk verzorgers zijn er om over deze onderwerpen in gesprek te gaan met patiënten. Echter werken geestelijk verzorgers vooral in instellingen, terwijl mensen met een progressieve aandoening steeds langer thuis wonen en vaker buiten een instelling overlijden. Sinds 1 januari 2019 maakt een nieuwe subsidieregeling geestelijke verzorging in de thuissituatie voor mensen in de palliatieve fase wel mogelijk.

Voor deze groep patiënten die thuis wonen en in de palliatieve fase verkeren is geen specifieke begeleidingsvorm ontwikkeld om over zingevingsvragen in gesprek te gaan met geestelijk verzorgers. Daarom is in 2019 het project ‘In dialoog met je levensverhaal’ van start gegaan. Dit project valt, naast nog twee andere projecten, onder het Zon-Mw gefinancierde PLOEG (Palliatief Landelijk Onderzoek Eerstelijns Geestelijke verzorging), dat onderdeel is van het programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’. In dit project wordt een begeleidingsvorm voor geestelijk verzorgers in de palliatieve, eerstelijns gezondheidszorg ontwikkeld, geïmplementeerd en onderzocht. Op dit moment begeleiden geestelijk verzorgers cliënten volgens het ontwikkelde gespreksmodel en worden de ervaringen hiermee onderzocht.

Om de impact van de interventie op het spiritueel welbevinden van patiënten te onderzoeken staan drie onderzoeksvragen centraal:

1. Hoe wordt ‘spiritueel welbevinden’ begrepen door patiënten en geestelijk verzorgers?
2. Wat is het effect van de interventie op spiritueel welbevinden?
3. Welke bouwstenen uit de interventie bevorderen het spiritueel welbevinden?

De interventie is opgebouwd uit een combinatie van bestaande (enkele empirisch onderzochte) narratieve interventies voor andere doelgroepen. Ze is gericht op het werken met het levensverhaal van patiënten. Zowel kwantitatieve als kwalitatieve onderzoeksmethoden zullen worden gebruikt om de interventie te onderzoeken.

Het onderzoek is inmiddels afgerond. Artikelen zijn hier te vinden.

Informatie over het onderzoeksproject en het ontwikkelde materiaal van het gespreksmodel is te vinden op Pallaweb: https://palliaweb.nl/overzichtspagina-hulpmiddelen/in-dialoog-met-je-levensverhaal-(gespreksmodel)

In het postacademisch aanbod van TST-Luce wordt een cursus rond het gespreksmodel In dialoog met je levensverhaal aangeboden: www.luce.nl.